Неравнодушные земляки помогли Софии Сафоновой
В начале августа 2024 года в жизни семилетней Софии Сафоновой из Прасковеи произошло важное событие – девочка получила долгожданное электронное кресло-коляску. Средство передвижения будущей школьнице было крайне необходимо – из-за диагноза спинально-мышечная атрофия Соня не может ходить.
То, что их дочка отличается от своих сверстников, супруги Сафоновы поняли довольно рано. Беременность протекала без осложнений, все анализы были в пределах нормы. После рождения малышки во время плановых осмотров педиатры не заподозрили неладное. Первой тревогу забила мама: сначала Наталью насторожило состояние ножек, позже – отказ девочки от еды, неспособность садиться, ползать и подниматься. Родители решительно стали искать причину подобных симптомов, консультируясь у различных специалистов. Врачи из Зеленокумска и Ставрополя, ставя разнообразные диагнозы и делая назначения, не смогли добиться улучшения здоровья малышки. Полгода родные добивались адекватного лечения Софии, но всё оказалось тщетно.
Наталья с грустью вспоминает время, когда они пребывали в безызвестности. Говорит, что пыталась обратить внимание медиков на особенности дочери, но те не принимали аргументы всерьёз. Так продолжалось, пока Сафоновы не оказались на приёме у специалиста в Астрахани. На тот момент Софии было 11 месяцев. На первом же осмотре врач предположила, что у девочки СМА 1 - 2 типа. Сданный генетический анализ подтвердил догадки доктора. В первый день рождения Сони родители узнали, что их дочь – носитель редкой болезни.
Справка: спинально-мышечная атрофия – смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе развития которого у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Со временем возникает сколиоз и другие ортопедические проблемы. Также СМА-пациенты, если они не получают должного ухода и лечения, постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. Пациенты с первым, самым тяжёлым, типом СМА ещё несколько лет назад, как правило, не доживали и до двух лет.
Остановить или хотя бы замедлить прогрессирование заболевания можно лишь при получении специфического лечения. Но и здесь семью Сафоновых ожидали испытания: добиваться получения редкого препарата родителям пришлось через суд. Ситуация изменилась, когда в 2021-м по решению президента России в стране появился «Круг добра» - фонд, созданный для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. С тех пор каждые четыре месяца девочка планово проходит лечение. Вкупе с регулярными тренировками и массажем своевременная терапия приносит плоды – София активно занимается творчеством, поёт, рисует, читает стихотворения. В мечтах девочки – отправиться первого сентября в школу.
Чтобы мечта стала реальностью, родители задумались над приобретением коляски с электроприводом. Имеющимся в распоряжении Сафоновых креслом-коляской с ручным приводом без посторонней помощи девочка из-за мышечной слабости управлять не может. То же относится и к громоздким конструкциям, предоставляемых бесплатно государством.
Родители выяснили, что одна из фирм, специализирующихся на изготовлении современных средств передвижения, согласна создать кресло-коляску по индивидуальным параметрам пациентки. Но стоить это будет свыше 600 тысяч рублей.
Сумма, которую производитель запросил за изделие, для семьи, где работает только папа-военнослужащий и помимо Софии растёт ещё один ребёнок – неподъёмна. За поддержкой семья обратилась в местную благотворительную организацию «Доброе сердечко». Волонтёры сразу же откликнулись на просьбу и открыли сбор средств средств на коляску. Случилось это в середине прошлого года.
Широкая информационная кампания, благотворительные концерты и творческие встречи, личное общение и освещение в соцсетях – всё это вскоре принесло плоды. Неравнодушные земляки, предприниматели, фермеры стали перечислять посильные суммы. Не остались в стороне коллектив администрации Будённовского округа, депутаты Думы и завод «Ставролен», который входит в группу «ЛУКОЙЛ». Внеся недостающие финансы, представители местной власти и нефтехимического предприятия помогли завершить сбор.
Новость об этом Сафоновы узнали в начале июля 2024-го, а уже 9 августа семья встречала гостей, которые прибыли с долгожданным подарком. София тут же стала осваивать кресло-коляску. Легкоуправляемое, компактное и манёвренное средство передвижения быстро завоевало доверие девочки.
Отныне, как уверены родители, Соня с комфортом сможет посещать школу, дополнительные занятия, самостоятельно гулять и общаться со сверстниками. Настроена на это и сама виновница события – будущая первоклассница говорит, что давно мечтала «путешествовать» независимо от мамы по дому, двору и учебным классам.
Семья признаётся, без поддержки отзывчивых и добрых сердец грёзы Софии так бы и остались фантазиями. Претворить их в жизнь оказалось реально благодаря тому, что тысячи людей протянули семилетней девочке руку помощи.
